Той знае какво е болка - украински Благотворителното Marketplace

Той знае какво е болка

Киев регион. т. Obukhov

Проектът се реализира
Помощ (Ufond) украинския фонд

Рустам четиринадесет години. Той е роден с наранена кожа, цялото тяло е като една голяма рана. Момчето е с тежка форма на булозна епидермолиза. Това е генетично заболяване, при което кожата е толкова беззащитна, че всяко докосване я нарани, което води до силна болка. Начин да се защитят крехката "пеперуда" е. За този специален няма нужда придържа към пластири за рани, меки превръзките и мехлем за лечение на рани. Но те са много скъпи.

Рустам - първата и дългоочакваното дете в семейството Тимошенко. От раждането, той живее с една изключително сложна и, за съжаление, неизлечима генетично заболяване: форма на дистрофията на булозна епидермолиза. Всички тялото на момчето, покрити с болезнени рани, пръстите слети, езика половината остана до небето. Младите родители шокирани от диагнозата на новороденото си син. Те дори не знам дали Рустам оцелее.

- Когато говорих с първия лекар Рустам, който го е диагностициран при мен и каза: ". Ако тези деца живеят до две години, което означава, че ще продължат да живеят" Но никой не е гаранция за живота ние не даваме, защото детето е много "тежка", - казва Людмила, майка момче.

живота си през първите три месеца Рустам се обработва, а след това лекарите му позволяват да се прибера вкъщи, да съветва родителите да смажете раните по метиленово синьо воден разтвор и бандажни превръзки. Но обикновените превръзки сухи върху кожата за нова превръзка, те трябва да бъдат напоени и отстранете внимателно. Без да се вреди на изключително чувствителната кожа не е завършена. Това продължи няколко години.

- Ние живеем в малък град, където никой никога не е чувал за такива деца, и най-вече за тяхното лечение. И за известно време изглеждаше, че Рустам е единствената в целия свят, - казва Людмила. - Веднъж отидох на съпруга си и попитал: "Защо синът ни и ние имаме такова наказание?" А той отговори: "Това не е наказание, това е тест. Нямаме друг избор, ние трябва да се справим. Ние ще се оправи. " И тогава влезе в съответствие с това, което се е случило.

Скоро стана ясно, че Рустам не е единствената в света. Информация за булозна епидермолиза, неизвестно заболяване с една сложна име, събира малко по малко, докато не научих за първи украински специализиран медицински център за пациенти с булозна епидермолиза - "пеперуда деца". На лечебното заведение, открито по инициатива на Международната обществена организация "дерматолози - Детски център" Дебра-Украйна "и подкрепя NDSB" Okhmatdet ". Той е тук, Рустам получава необходимата професионална помощ и Людмила, по всяко време могат да получат експертни съвети, както и да комуникира с други семейства с "деца-пеперуди."

Кой е момчето на четиринадесет, и едва наскоро, семейството започва да използва специални превръзки, които не се придържат към раната, лечебни мехлеми размазани. В Украйна, те не са освободени, и родителите са принудени да купуват вносни продукти за грижа за раните, които са много скъпи. На лечение на рани, превръзка Рустам, ден отнема около четири часа. болезнена процедура, тежка, често момчето крещи. Ако не превърже пръсти, те ще започнат да се слепват,. Ако не се справя раната, те ще тлеят и да кървят.

- Той знае какво е болка, и знае от детството - казва Людмила, още веднъж, perebintovyvaya Рустам ръце.

Месечно лечението на Тимошенко Рустам семейството прекарва повече от 20 хиляди гривна, и това е минимумът, тъй като сложността на заболяването изисква много пари за лечение. В допълнение, два пъти в годината, той трябва да отиде в болницата, и най-малко веднъж годишно, за да отидат на санаториум. Парите изобщо просто не е достатъчно. Освен това, Рустам все още имат по-малка сестра, че родителите също трябва да расте и да сложи на краката си.

Рустам е много любители на по-малката си сестра Маша, тъй като тя го направи. Те прекарват много време заедно, понякога сам карам колело, важно е, че всички игри, не са спокойни травматични, защото и най-малката недискретност, и тялото на момчето, нови рани, и с тях нова болка.

Рустам - много умен момче. От първи до седми клас, той завършва с отличие. Подобно на всяко дете, което е една мечта, той иска да се превърне в компютърен програмист и вече направи първите стъпки към мечтата - да се създадат няколко зони за тестване.

Специални покривки и не се заби в кръпки на раната, безалкохолни тоалетки бинтове, мазила и витамини са поне малко да се улесни този сложен живот на момчето. След всички тези бинтове и лекарства са много скъпи. А другите не могат да се използват. Родителите Рустам няма такова пари. Помогнете на момчето можем.

Град: Киев региона. Obukhov

Диагноза: вродена булозна епидермолиза, дистрофията на форма